HABER AKIŞI

Kelebek çocukların Fulden ablası: Ruhen bin yaşındayım

 Tarih: 22-01-2017 14:06:15
Kelebek hastalığı pek çok kimsenin daha önce duymadığı bir hastalık. Dünya genelinde ne yazık ki tedavisi yok. Üstelik pahalı da bir hastalık. Mesela bir çocuğun tedavisi aylık 15 bin ile 100 bin arasında değişiyor.

Röportaj: Gamze Medeni - YURT Gazetesi

Fotoğraf: Dilek Sarıgül

 

Başlarken;


Fulden Uras... Bundan birkaç yıl önce ekranda izledim onu. Kelebek çocukları kucağına almış, şefkatle yaralarına merhem olmaya çalışıyordu. Hayranlıkla izledim, takdir ettim, saygı duydum. Derken onlar için Hayaller Gerçek Olsa Derneği’ni kurdu.  Bu röportajda da kelebek çocuklara adanmış bir hikâye bulacaksınız.


Neler yapıyorsunuz bu ara?


Kelebek çocuklarla ilgileniyorum. Küçücük bedenler ‘epidermolizis bulloza’denilen ‘kelebek hastalığı’olarak bilinen hastalıkla mücadele ediyor. Zor bir hastalık. Acısız bir yaşamın ne olduğunu bilmeyen yavrular. Hepsi bizim evladımız. Onlara medikal anlamda destek sağlamaya çalışıyoruz.


'Dünya’da 20 bin kelebek hastası var. Türkiye'de ise rakam 500 civarında. Hayaller Gerçek Olsa Derneği’ne kayıtlı 217 hasta var. Fakat sayının çok daha fazla olduğunu düşünüyorum' 

Kelebek hastalığı nedir?


Kelebek hastalığı doğuştan gelen bir deri hastalığı. Bu çocukların derileri gelişmiyor. Bizde deri ve alt deri yapışık, keratin var, onlarda yok. Bir tür yapışma eksikliği, doku eksikliği... Dünya genelinde malesef tedavisi yok.  Bu hastalık genetik bir hastalık. Akraba evliliği yapan çiftlerde daha çok görülüyor. Hastalığın üç türü var. Bu çocuklar aileleri tarafından bir parka götürüldükleri zaman başka aileler çocuklarını kaçırıyor. Hastalık bulaşıcı değil. 


Kelebek çocukların sosyal medyadaki sesi oldunuz. Size nasıl ulaşabilirler?


info@hayallergerçekolsa.org adresine girdikleri zaman orada yazan telefonu direkt ben açıyorum. Birebir benimle iletişime geçebilirler. Dernekte gönüllüler ve üyeler var. Ama o hastalarla ilgilenen, o acıyı yaşayan, hayallerini soran benim. Birebir yaşayan birinin anlatması gerekiyor. O yüzden bu görevi ben üstlendim. 

 


Karşılaştığınız zorluklar neler?


Bir kere ilk çocuğunu bu şekilde doğuran annelerin çocuğunu kabul etmesi bayağı bir zaman alıyor. Çocuğunu hastaneden almayan annelerle mücadele ediyoruz. Bu hastalıkta kendilerini tek başına hissediyorlar. Öyle olmadığını gösterdik. Aileleri bir araya getirdik. Whatsapp grubumuz var deneyimlerini, sorunlarını birlikte paylaşıyorlar. Son aylarda başka hastalıklarla uğraşanlar da beni arıyor. Ancak sorunlarını sosyal medyada paylaşabiliyorum. Sayımız oldukça arttı. 1 senelik bir derneğiz çok fazla destek alamıyoruz. Enerjimi  kelebek çocuklar için harcıyorum. Bunun için bu yola çıktım ve sonuna kadar da Allah izin verdiği sürece devam edeceğim.


Türkiye'de kelebek hastası olmanın zorluğu nedir?


Çok zor. Devlet aslında bu çocuklara özel çocuklar konumuna koymuş ve her türlü imkanın sunulmasının yolunu açmış. Fakat hastane satın alınma durumları ve medikal firmalar arasındaki ilişkiler yüzünden bu çocuklar sağlıklı bir şekilde ürünlerini alamıyorlar. Doktorlar reçete yazmaya korkuyorlar. Çünkü ürünler çok pahalı. Her gün yapılması gerekilen pansumanı üç günde bir yapılabilir diye yazıyorlar. Bu yüzden yara örtülerini yıkayıp yeniden çocuklarına yapıştıran aileler var. Bu yüzden çocukları enfeksiyondan kaybediyoruz. Devlet en azından yara örtülerini temin edebilse gerisini bir ölçüde çözebiliriz. Bir çocuğun aylık 15 bin TL ile 100 bin TL lik ilaç masrafı olabiliyor.


Başarabilirsem gözüm açık gitmeyecek 

Gönüllü insanlardan, belediyelerden, hükümetten beklentileriniz neler?


Öncelikle devletimizin bu çocuklara sahip çıkması gerekiyor. Mesela bazı ailelere evde bakım ücretinin kesileceği söyleniyor. Ailenin kendine ait evi, biraz da maaşı varsa destek görmüyor. Hastalık yeterince pahalı bir hastalık. Bu çocuklara özel davranılması gerekiyor. Birçok kimse bu hastalıktan bihaber. Bu hastalığı anlatmamız ve öğretmemiz gerekiyor. Bu haberlere basında daha fazla yer verilmesi gerekir. 


Çok sayıda çocukla ilgileniyorsunuz. Sizi en çok etkileyen ne oldu?


Beni etkileyen çok olay var. Bir tanesini anlatayım. Dilan 13 yaşında kelebek hastası. Derneğin de adeta yüzü oldu. Dilan'ın elleri tamamen kapalı. Elimizin üstündeki kemik çıkıntıları var ya onları tırnak zannedip oje sürmüş ve ojeyi her gün kıyafetinin rengine göre değiştiriyor. Bu arada el ameliyatı oldu ellerini açtırdık artık parmaklarını kullanabiliyor. Biraz olsun sağlığına kavuştu. Ders çıkarılacak çok şey var. Ufacık şeyleri kendimize dert ediyoruz.


Hayalleriniz neler?


Nefesim yettiği müddetçe her kelebek çocuğa ulaşacağım. Derneğim adına da inşallah daha çok büyürüz. Doktorlarda bu hastalığı bilmiyor. Hastaneye kelebek hastalığı olan bir çocuk gittiğinde egzama diye yollanıyor. Bu çocuklar için klinik açmak istiyorum. Bunu başarabilirsem gözüm açık gitmeyecek. Hayal et, Allah'tan iste ve enerjini doğru yolla. Sonra bir şekilde oluyor.


Bazı geceler uykularım kaçıyor 

Sizin için ikinci hayat diyebilir miyiz?


Daha önce görmediğim bir hayat. Hiçbir zaman yokluk kavramını bilmedim. Acayip paralar kazanayım gibi hırsım olmadı. Bir şey üretiyorsam o zaman ekranlarda oldum. Yoklukla savaşan alacak ekmeği olmayan evlere giriyorum. Hasta çocuklara yardım etmeye çalışıyorum. Çok önemli bir sorumluluk. Yarın ben yapmıyorum, vazgeçtim deme lüksünüz yok. O yüzden bazı geceler uykularım kaçıyor. Medikal ürün yetiştiremezsek ne yapabilirim diye düşünmeye başlıyorum. Gerçekten maddi ve manevi çok zor bir hastalık. Fotoğraflarına tahammül edemeyen insanlar var ben o çocuklarla vakit geçiriyorum. Kelebek  çocukları yolda görenler sizi Fulden Hanım’a ulaştıralım diyorlarmış bu durum çok hoşuma gidiyor. 


Fiziki açıdan yıllara meydan okuyorsunuz. Ruhen durumlar nasıl?


Ruhen bin yaşındayım. Şu an herkesin derdini dinliyorum ve çare üretmeye çalışıyorum. Derdini anlatan anne ya da çocuk. Çok hassas iki konu. Bir tane çocuk var ellerinin açılma imkanı yok ama elleri açılacak diye hayal kuruyor. Doktora röntgenleri yolladığımızda geç kaldığımızı söyledi. 13 yaşındaki bir çocuğa ellerinin açılmayacağını nasıl söyleyebilirsin. Çok zorlandığım yerler var ben de yakın arkadaşlarımla, dernek üyelerimizle, gönüllü annelerle dertleşiyorum. Hayatımız hep kelebekler üzerine kurulu.


Güzellik ritüelleriniz var mı?


İpin ucunu biraz kaçırdıysam hemen detoks yaptırıyorum. Bunun yanında her gün 1 saat yürüyüş yapıyorum. Hava çok soğuk olursa koşu bandına sarılıyorum. Onu alışlanlık haline getirdim. Sağlıklı beslenmeye çalışıyorum. Hiçbir zaman makyajla uyumam. Öyle çok çok bakım yaptıran biri değilim. Ara sıra güzellik merkezlerine giderim. 
Ülkede yas varken çıkıp şarkı söyleyemem.


Yeni bir albüm çalışması var mı ya da dizi, film oyunculuğu teklifleri alıyor musunuz?


Yapımcılar benim oyuncu kimliğini unuttular bana teklif eden falan yok. Kendimi biraz saklıyor muyum ne yapıyorum bilmiyorum. Biraz gece kulüplerinde gezsem o zaman teklif gelecektir. Ama bana göre değil. Hazır bir singlem var ama bekletiyorum çünkü gündeminde sadece kelebek çocuklarım var. Single çıkarırsam ona çok vakit ayırmam gerekecek. Dernek ayaklarının üzerine otursun istiyorum. Kaçmıyor ya popülerlik. Benim şöhret olmak, her gün ekranda olmak gibi bir kaygım yok. Sahnede çok keyif aldım, sahne özeldi. Ama bir çocuğun bakışındaki teşekkürü milyonlarca alkışa değişmem.


Müzik sektörünün gelmiş olduğu durumu nasıl değerlendiriyorsunuz?


Çok üzülüyorum. Köşeler kapılmış. Konservatuarda okuyan çok yetenekli gençlerimiz var. Ama bir arpa boyu yol alamıyorlar. Şöhret olmak çok zor. Eskiden bir tane şarkıyla şöhret olunurdu yine yapıyorlar ortaya çıkıyorlar ama üç gün sonra kimsenin adını hatırlamıyoruz. 


Yaşanan acı olaylar sonrası konser ve gösteriler erteleniyor. Ne düşünüyorsunuz?


Kimsenin eğlenmeye gücü kalmadı. Sanatçı arkadaşlarım belki bu söylediklerime kızabilir. Ama ülkede yas varken ben çıkıp şarkı söyleyemem. Bir gün konser verilmedi diye kimse aç kalmaz. Komşumun  evinde bayrağım açılmışken ben onun acısına nasıl saygı duymam. Askerler, polisler terör denilen bela yüzünden ölecek ve ben konserde haydi eller havaya diyeceğim. Öyle mi? O çocuklar biz evimizde rahat olalım diye ölüyor. Ben müzik susmamalı, devam etmeli diyenlere katılmıyorum. Tek derdimiz para kazanmak olmuş. Şarkını bir hafta sonra söyle, mekan kaçmıyor ya. Bu benim hazmedebildiğimbir şey değil. 

 

  Kaynak: Yurt Gazetesi   Bu haber 7463 defa okunmuştur.
ANAHTAR KELİMELER
  YORUMLAR YORUM YAP | 0 Yorum
  FACEBOOK YORUM
Yorum
  BAZI Kultur-Sanat HABERLERİ
  Gündem HABERLERİ
Hem rejim, hem sistem değişiyor! Hem rejim, hem sistem değişiyor! 686 sayılı KHK ile Marmara Üniversitesi’ndeki görevinden ihraç edilen Anayasa Pr..
Numan Kurtulmuş'tan medyaya 'ayar' Numan Kurtulmuş'tan medyaya 'ayar' Başbakan Yardımcısı Kurtulmuş'tan medyaya: Ayaklarını denk almak zorunda kalac..
Orhan Pamuk: Gazeteler kapatılıyor, siyasi baskı çok yoğun, susmak istemiyorum Orhan Pamuk: Gazeteler kapatılıyor, siyasi baskı çok yoğun, susmak istemiyorum Pamuk'a St. Petersburg Devlet Üniversitesi tarafından fahri doktora unvanı v..
Kılıçdaroğlu: Tutuklanması utanç verici Kılıçdaroğlu: Tutuklanması utanç verici Kılıçdaroğlu, Piyanist Dengin Ceyhan'ın tutuklanmasına tepki gösterdi...
  Türkiye HABERLERİ
82 yaşındaki yaşlı kadının bastonunu silah saydılar 82 yaşındaki yaşlı kadının bastonunu silah saydılar Manisa'nın Soma ilçesinde 82 yaşındaki Fatma Sazan'a, evinin önündeki bir ..
Çevre Bakanı beklenen İstanbul depremi için tarih verdi Çevre Bakanı beklenen İstanbul depremi için tarih verdi Çevre ve Şehircilik Bakanı Mehmet Özhaseki, "2030'a kadar İstanbul'da bir de..
Türkiye’nin görme engelli ilk dağcısı: Dağa göz değil, yürek tırmanır Türkiye’nin görme engelli ilk dağcısı: Dağa göz değil, yürek tırmanır Türkiye’nin görme engelli ilk dağcısı ve maraton koşucusu milli sporcu Necde..
Komşusunun parmağını ısırıp yuttu! Komşusunun parmağını ısırıp yuttu! Antalya'da akraba iki komşu arasında çıkan tartışma, kavgaya dönüştü. Ayşe A..
  Genel HABERLERİ
THY'de panik:  Üzerimde bomba var THY'de panik: Üzerimde bomba var Türk Hava Yolları (THY)'nın Miami'den İstanbul'a gelmek için kalkış hazırlığı iç..
Ünlü yönetmen Melih Gülgen hayatını kaybetti Ünlü yönetmen Melih Gülgen hayatını kaybetti Yapımcı, yönetmen ve senaryo yazarı Melih Gülgen (71), İstanbul'da tedavi gördüğ..
6 erkekle aynı odada... 6 erkekle aynı odada... Manken Şenay Akay, korkunç iddialarda bulundu. Ünlü manken, iki eski yapımcıya t..
Uçaklardaki korozyonun nedeni bakın ne çıktı... Uçaklardaki korozyonun nedeni bakın ne çıktı... Britanya Havayolları British Airways, son dönemlerde bazı uçaklarının kargo bölü..
  • BUGÜN ÇOK OKUNANLAR
  • BU HAFTA ÇOK OKUNANLAR
  • BU AY ÇOK OKUNANLAR
HABER ARŞİVİ
HAVA DURUMU
PUAN DURUMU
Takım O G M B A Y P AV
1 Beşiktaş 21 14 2 5 43 18 47 +25
2 Medipol Başakşehir 21 12 2 7 37 16 43 +21
3 Galatasaray 21 12 5 4 40 21 40 +19
4 Fenerbahçe 21 10 4 7 39 19 37 +20
5 Antalyaspor 21 10 6 5 25 23 35 +2
6 Trabzonspor 21 9 8 4 20 21 31 -1
7 Osmanlıspor FK 21 7 5 9 28 23 30 +5
8 Atiker Konyaspor 21 7 7 7 24 26 28 -2
9 Bursaspor 21 8 9 4 22 24 28 -2
10 Karabükspor 21 8 10 3 24 29 27 -5
11 Gençlerbirliği 20 6 6 8 19 19 26 0
12 Kasımpaşa 21 7 10 4 25 29 25 -4
13 Akhisar Belediyespor 21 6 9 6 13 27 24 -14
14 Aytemiz Alanyaspor 21 6 11 4 29 40 22 -11
15 Kayserispor 21 6 11 4 22 33 22 -11
16 Çaykur Rizespor 21 5 11 5 21 33 20 -12
17 Adanaspor 21 4 12 5 20 32 17 -12
18 Gaziantepspor 20 4 13 3 16 34 15 -18
Takım O G M B A Y P AV
1 Yeni Malatyaspor 21 12 5 4 32 22 40 +10
2 Sivasspor 21 11 5 5 32 20 38 +12
3 Göztepe 21 10 4 7 35 25 37 +10
4 Eskişehirspor 21 11 4 6 37 27 36 +10
5 Giresunspor 21 10 5 6 29 19 36 +10
6 Boluspor 21 9 8 4 32 35 31 -3
7 Ümraniyespor 20 8 7 5 26 23 29 +3
8 Balıkesirspor 20 7 6 7 36 22 28 +14
9 Altınordu 21 7 7 7 28 29 28 -1
10 Denizlispor 21 8 8 5 31 28 26 +3
11 Adana Demirspor 21 6 4 11 25 22 26 +3
12 Şanlıurfaspor 21 5 8 8 21 22 23 -1
13 Büyükşehir Gaziantepspor 21 6 11 4 26 33 22 -7
14 Manisaspor 21 5 8 8 29 34 20 -5
15 Elazığspor 21 6 8 7 20 22 19 -2
16 Bandırmaspor 21 4 11 6 20 33 18 -13
17 Samsunspor 21 3 12 6 11 29 15 -18
18 Mersin İdmanyurdu 21 4 11 6 17 42 15 -25
Takım O G M B A Y P AV
1 Gümüşhanespor 22 15 3 4 37 14 49 +23
2 MKE Ankaragücü 23 14 5 4 42 23 46 +19
3 Menemen Belediyespor 23 11 5 7 44 32 40 +12
4 Hatayspor 23 11 6 6 30 19 39 +11
5 Niğde Belediyespor 23 10 5 8 27 20 38 +7
6 Karşıyaka 23 11 8 4 35 26 37 +9
7 Eyüpspor 23 11 9 3 35 42 36 -7
8 Kastamonuspor 1966 23 10 8 5 36 29 35 +7
9 Sarıyer 23 8 7 8 32 31 32 +1
10 Etimesgut Belediyespor 23 8 9 6 24 21 30 +3
11 Aydınspor 1923 23 8 9 6 33 31 30 +2
12 İnegölspor 23 6 6 11 25 25 29 0
13 Bugsaşspor 23 6 8 9 28 27 27 +1
14 1461 Trabzon 23 5 8 10 31 31 25 0
15 Tuzlaspor 22 6 10 6 24 32 24 -8
16 Tokatspor 23 4 10 9 20 28 21 -8
17 Kırklarelispor 23 4 11 8 25 34 20 -9
18 Kayseri Erciyesspor 23 0 21 2 13 76 1 -63
Takım O G M B A Y P AV
1 Sancaktepe Belediyespor 24 13 3 8 34 14 47 +20
2 Kocaelispor 25 12 4 9 44 25 45 +19
3 Altay 25 11 4 10 41 24 43 +17
4 Van BBSK 25 10 5 10 26 24 40 +2
5 Gölcükspor 25 10 6 9 31 26 39 +5
6 Çorum Belediyespor 25 10 7 8 34 22 38 +12
7 Ankara Demirspor 25 9 5 11 35 28 38 +7
8 Bayburt Grup Özel İdare 25 9 7 9 30 24 36 +6
9 Kızılcabölükspor 25 8 8 9 24 24 33 0
10 Erzin Belediyespor 25 9 10 6 24 34 33 -10
11 24 Erzincanspor 24 7 7 10 24 23 31 +1
12 Tekirdağspor 25 7 9 9 23 31 30 -8
13 Kartalspor 25 8 12 5 25 31 29 -6
14 Cizre Spor 25 6 10 9 19 33 27 -14
15 Karacabey Birlikspor 24 7 12 5 42 41 26 +1
16 Kozan Belediyespor 24 6 11 7 25 32 25 -7
17 Manavgatspor 24 3 9 12 17 34 21 -17
18 Kütahyaspor 24 5 13 6 26 44 21 -18
19 Beylerbeyi 24 4 12 8 27 37 20 -10
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
24.02.2017 20:00 Kasımpaşa - Bursaspor
24.02.2017 19:00 Ç.Rizespor - Kayserispor
25.02.2017 15:00 Alanyaspor - Adanaspor
25.02.2017 19:00 Konyaspor - Trabzonspor
25.02.2017 16:00 Akhisar Bld. - Antalyaspor
26.02.2017 16:00 Osmanlispor FK - İstanbul Başakşehir
26.02.2017 19:00 Gaziantepspor - Fenerbahçe
26.02.2017 13:30 Karabükspor - Gençlerbirliği
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
24.02.2017 18:00 Giresunspor - Elazığspor
25.02.2017 18:30 Göztepe - Manisaspor
25.02.2017 13:00 Bandırmaspor - Şanlıurfaspor
25.02.2017 16:00 Adana D.Spor - Balıkesirspor
26.02.2017 16:00 Eskişehirspor - Umraniyespor
26.02.2017 13:00 Samsunspor - Boluspor
26.02.2017 18:30 Y.Malatyaspor - Altınordu
26.02.2017 13:00 Sivasspor - Gaziantep Bykşhr Bld.
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
26.02.2017 13:30 Tokatspor - K.Erciyesspor
26.02.2017 13:30 Eyüpspor - Bugsaşspor
26.02.2017 13:30 Karşıyaka - Kırklarelispor
26.02.2017 13:30 Nigde Belediyespor - Ankaragücü
26.02.2017 13:30 Sarıyer - Tuzlaspor
26.02.2017 13:30 Etimesgut Belediyespor - Menemen Bld.
26.02.2017 13:30 İnegölspor - Aydınspor
26.02.2017 13:00 Gümüşhanespor - Hatayspor
26.02.2017 13:00 1461 Trabzon - Kastamonuspor
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
25.02.2017 13:30 Altay - Manavgatspor
26.02.2017 13:30 Corum Belediyespor - Bld. Vanspor
26.02.2017 13:30 Kartalspor - Kutahyaspor
26.02.2017 13:30 Kocaelispor - B.Nilüferspor
26.02.2017 13:00 24 Erzincanspor - Gölcükspor
26.02.2017 13:30 Beylerbeyi - Tekirdagspor
26.02.2017 13:30 Sancaktepespor - Ankara Demirspor
26.02.2017 13:30 Kozan Belediyespor - Cizrespor
26.02.2017 13:30 Kizilcabolukspor - Erzin Belediyespor
LİNKLER
Yukarı