banner58
Flaş Haber
Kapat

Kelebek çocukların Fulden ablası: Ruhen bin yaşındayım

Kelebek hastalığı pek çok kimsenin daha önce duymadığı bir hastalık. Dünya genelinde ne yazık ki tedavisi yok. Üstelik pahalı da bir hastalık. Mesela bir çocuğun tedavisi aylık 15 bin ile 100 bin arasında değişiyor.

Kelebek çocukların Fulden ablası: Ruhen bin yaşındayım

Kelebek hastalığı pek çok kimsenin daha önce duymadığı bir hastalık. Dünya genelinde ne yazık ki tedavisi yok. Üstelik pahalı da bir hastalık. Mesela bir çocuğun tedavisi aylık 15 bin ile 100 bin arasında değişiyor.

22 Ocak 2017 Pazar 14:06
8439 Okunma
Kelebek çocukların Fulden ablası: Ruhen bin yaşındayım

Röportaj: Gamze Medeni - YURT Gazetesi

Fotoğraf: Dilek Sarıgül

 

Başlarken;


Fulden Uras... Bundan birkaç yıl önce ekranda izledim onu. Kelebek çocukları kucağına almış, şefkatle yaralarına merhem olmaya çalışıyordu. Hayranlıkla izledim, takdir ettim, saygı duydum. Derken onlar için Hayaller Gerçek Olsa Derneği’ni kurdu.  Bu röportajda da kelebek çocuklara adanmış bir hikâye bulacaksınız.


Neler yapıyorsunuz bu ara?


Kelebek çocuklarla ilgileniyorum. Küçücük bedenler ‘epidermolizis bulloza’denilen ‘kelebek hastalığı’olarak bilinen hastalıkla mücadele ediyor. Zor bir hastalık. Acısız bir yaşamın ne olduğunu bilmeyen yavrular. Hepsi bizim evladımız. Onlara medikal anlamda destek sağlamaya çalışıyoruz.


'Dünya’da 20 bin kelebek hastası var. Türkiye'de ise rakam 500 civarında. Hayaller Gerçek Olsa Derneği’ne kayıtlı 217 hasta var. Fakat sayının çok daha fazla olduğunu düşünüyorum' 

Kelebek hastalığı nedir?


Kelebek hastalığı doğuştan gelen bir deri hastalığı. Bu çocukların derileri gelişmiyor. Bizde deri ve alt deri yapışık, keratin var, onlarda yok. Bir tür yapışma eksikliği, doku eksikliği... Dünya genelinde malesef tedavisi yok.  Bu hastalık genetik bir hastalık. Akraba evliliği yapan çiftlerde daha çok görülüyor. Hastalığın üç türü var. Bu çocuklar aileleri tarafından bir parka götürüldükleri zaman başka aileler çocuklarını kaçırıyor. Hastalık bulaşıcı değil. 


Kelebek çocukların sosyal medyadaki sesi oldunuz. Size nasıl ulaşabilirler?


info@hayallergerçekolsa.org adresine girdikleri zaman orada yazan telefonu direkt ben açıyorum. Birebir benimle iletişime geçebilirler. Dernekte gönüllüler ve üyeler var. Ama o hastalarla ilgilenen, o acıyı yaşayan, hayallerini soran benim. Birebir yaşayan birinin anlatması gerekiyor. O yüzden bu görevi ben üstlendim. 

 


Karşılaştığınız zorluklar neler?


Bir kere ilk çocuğunu bu şekilde doğuran annelerin çocuğunu kabul etmesi bayağı bir zaman alıyor. Çocuğunu hastaneden almayan annelerle mücadele ediyoruz. Bu hastalıkta kendilerini tek başına hissediyorlar. Öyle olmadığını gösterdik. Aileleri bir araya getirdik. Whatsapp grubumuz var deneyimlerini, sorunlarını birlikte paylaşıyorlar. Son aylarda başka hastalıklarla uğraşanlar da beni arıyor. Ancak sorunlarını sosyal medyada paylaşabiliyorum. Sayımız oldukça arttı. 1 senelik bir derneğiz çok fazla destek alamıyoruz. Enerjimi  kelebek çocuklar için harcıyorum. Bunun için bu yola çıktım ve sonuna kadar da Allah izin verdiği sürece devam edeceğim.


Türkiye'de kelebek hastası olmanın zorluğu nedir?


Çok zor. Devlet aslında bu çocuklara özel çocuklar konumuna koymuş ve her türlü imkanın sunulmasının yolunu açmış. Fakat hastane satın alınma durumları ve medikal firmalar arasındaki ilişkiler yüzünden bu çocuklar sağlıklı bir şekilde ürünlerini alamıyorlar. Doktorlar reçete yazmaya korkuyorlar. Çünkü ürünler çok pahalı. Her gün yapılması gerekilen pansumanı üç günde bir yapılabilir diye yazıyorlar. Bu yüzden yara örtülerini yıkayıp yeniden çocuklarına yapıştıran aileler var. Bu yüzden çocukları enfeksiyondan kaybediyoruz. Devlet en azından yara örtülerini temin edebilse gerisini bir ölçüde çözebiliriz. Bir çocuğun aylık 15 bin TL ile 100 bin TL lik ilaç masrafı olabiliyor.


Başarabilirsem gözüm açık gitmeyecek 

Gönüllü insanlardan, belediyelerden, hükümetten beklentileriniz neler?


Öncelikle devletimizin bu çocuklara sahip çıkması gerekiyor. Mesela bazı ailelere evde bakım ücretinin kesileceği söyleniyor. Ailenin kendine ait evi, biraz da maaşı varsa destek görmüyor. Hastalık yeterince pahalı bir hastalık. Bu çocuklara özel davranılması gerekiyor. Birçok kimse bu hastalıktan bihaber. Bu hastalığı anlatmamız ve öğretmemiz gerekiyor. Bu haberlere basında daha fazla yer verilmesi gerekir. 


Çok sayıda çocukla ilgileniyorsunuz. Sizi en çok etkileyen ne oldu?


Beni etkileyen çok olay var. Bir tanesini anlatayım. Dilan 13 yaşında kelebek hastası. Derneğin de adeta yüzü oldu. Dilan'ın elleri tamamen kapalı. Elimizin üstündeki kemik çıkıntıları var ya onları tırnak zannedip oje sürmüş ve ojeyi her gün kıyafetinin rengine göre değiştiriyor. Bu arada el ameliyatı oldu ellerini açtırdık artık parmaklarını kullanabiliyor. Biraz olsun sağlığına kavuştu. Ders çıkarılacak çok şey var. Ufacık şeyleri kendimize dert ediyoruz.


Hayalleriniz neler?


Nefesim yettiği müddetçe her kelebek çocuğa ulaşacağım. Derneğim adına da inşallah daha çok büyürüz. Doktorlarda bu hastalığı bilmiyor. Hastaneye kelebek hastalığı olan bir çocuk gittiğinde egzama diye yollanıyor. Bu çocuklar için klinik açmak istiyorum. Bunu başarabilirsem gözüm açık gitmeyecek. Hayal et, Allah'tan iste ve enerjini doğru yolla. Sonra bir şekilde oluyor.


Bazı geceler uykularım kaçıyor 

Sizin için ikinci hayat diyebilir miyiz?


Daha önce görmediğim bir hayat. Hiçbir zaman yokluk kavramını bilmedim. Acayip paralar kazanayım gibi hırsım olmadı. Bir şey üretiyorsam o zaman ekranlarda oldum. Yoklukla savaşan alacak ekmeği olmayan evlere giriyorum. Hasta çocuklara yardım etmeye çalışıyorum. Çok önemli bir sorumluluk. Yarın ben yapmıyorum, vazgeçtim deme lüksünüz yok. O yüzden bazı geceler uykularım kaçıyor. Medikal ürün yetiştiremezsek ne yapabilirim diye düşünmeye başlıyorum. Gerçekten maddi ve manevi çok zor bir hastalık. Fotoğraflarına tahammül edemeyen insanlar var ben o çocuklarla vakit geçiriyorum. Kelebek  çocukları yolda görenler sizi Fulden Hanım’a ulaştıralım diyorlarmış bu durum çok hoşuma gidiyor. 


Fiziki açıdan yıllara meydan okuyorsunuz. Ruhen durumlar nasıl?


Ruhen bin yaşındayım. Şu an herkesin derdini dinliyorum ve çare üretmeye çalışıyorum. Derdini anlatan anne ya da çocuk. Çok hassas iki konu. Bir tane çocuk var ellerinin açılma imkanı yok ama elleri açılacak diye hayal kuruyor. Doktora röntgenleri yolladığımızda geç kaldığımızı söyledi. 13 yaşındaki bir çocuğa ellerinin açılmayacağını nasıl söyleyebilirsin. Çok zorlandığım yerler var ben de yakın arkadaşlarımla, dernek üyelerimizle, gönüllü annelerle dertleşiyorum. Hayatımız hep kelebekler üzerine kurulu.


Güzellik ritüelleriniz var mı?


İpin ucunu biraz kaçırdıysam hemen detoks yaptırıyorum. Bunun yanında her gün 1 saat yürüyüş yapıyorum. Hava çok soğuk olursa koşu bandına sarılıyorum. Onu alışlanlık haline getirdim. Sağlıklı beslenmeye çalışıyorum. Hiçbir zaman makyajla uyumam. Öyle çok çok bakım yaptıran biri değilim. Ara sıra güzellik merkezlerine giderim. 
Ülkede yas varken çıkıp şarkı söyleyemem.


Yeni bir albüm çalışması var mı ya da dizi, film oyunculuğu teklifleri alıyor musunuz?


Yapımcılar benim oyuncu kimliğini unuttular bana teklif eden falan yok. Kendimi biraz saklıyor muyum ne yapıyorum bilmiyorum. Biraz gece kulüplerinde gezsem o zaman teklif gelecektir. Ama bana göre değil. Hazır bir singlem var ama bekletiyorum çünkü gündeminde sadece kelebek çocuklarım var. Single çıkarırsam ona çok vakit ayırmam gerekecek. Dernek ayaklarının üzerine otursun istiyorum. Kaçmıyor ya popülerlik. Benim şöhret olmak, her gün ekranda olmak gibi bir kaygım yok. Sahnede çok keyif aldım, sahne özeldi. Ama bir çocuğun bakışındaki teşekkürü milyonlarca alkışa değişmem.


Müzik sektörünün gelmiş olduğu durumu nasıl değerlendiriyorsunuz?


Çok üzülüyorum. Köşeler kapılmış. Konservatuarda okuyan çok yetenekli gençlerimiz var. Ama bir arpa boyu yol alamıyorlar. Şöhret olmak çok zor. Eskiden bir tane şarkıyla şöhret olunurdu yine yapıyorlar ortaya çıkıyorlar ama üç gün sonra kimsenin adını hatırlamıyoruz. 


Yaşanan acı olaylar sonrası konser ve gösteriler erteleniyor. Ne düşünüyorsunuz?


Kimsenin eğlenmeye gücü kalmadı. Sanatçı arkadaşlarım belki bu söylediklerime kızabilir. Ama ülkede yas varken ben çıkıp şarkı söyleyemem. Bir gün konser verilmedi diye kimse aç kalmaz. Komşumun  evinde bayrağım açılmışken ben onun acısına nasıl saygı duymam. Askerler, polisler terör denilen bela yüzünden ölecek ve ben konserde haydi eller havaya diyeceğim. Öyle mi? O çocuklar biz evimizde rahat olalım diye ölüyor. Ben müzik susmamalı, devam etmeli diyenlere katılmıyorum. Tek derdimiz para kazanmak olmuş. Şarkını bir hafta sonra söyle, mekan kaçmıyor ya. Bu benim hazmedebildiğimbir şey değil. 

 

Önerilen Haberler
Son Güncelleme: 22.01.2017 14:06
Yorumlar
Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.