İzmir- Bornova'da ikamet etmekte olan Özlem Meriç, SMA tip1 hastası minik kızı Duru Meriç'in sağlığına kavuşması için "Zolgensma tedavisi" görmesi gerektiğini fakat bunun için imkanlarının el vermediğini vurgulayarak yardım talebinde bulunuyor. 

Anne Meriç, kızına SMA teşhisi konulduğu andan itibaren yaşadıklarını ve bu hastalığın minik Duru'ya nasıl zarar verdiğini şöyle anlatıyor:

"İsmim Özlem Meriç. İzmir Bornova’da yaşıyoruz. 4.5 yaşında SMA tip1 hastası Duru isminde bir kızım var. Kızıma hastalığın teşhisi konulduğunda daha 2 aylıktı. Doktorlar, “Çocuğunuzu alın, evinize götürün. İyi bakmaya çalışın ama fazla bağlanmayın. 2 yaşını zor görür.” dediler. Dünyamız başımıza yıkıldı. O günden sonra Duru’nun yaşam kalitesi için elimizden gelen her şeyi yaptık. Duru 1.5 yaşına geldiğinde "Spinraza" isimli bir ilaç dünyada uygulanmaya başlandı. SMA'lı aileler ilacın Türkiye’ye de gelmesini istedi ve ilaç Türkiye’de SGK kapsamına girdi. İlk başta Duru boğazında bir delik olduğundan yani trakeli çocuk sayıldığından, Türkiye’de spinraza ilacını alamayacağı söylendi. Fakat ailelerin ısrarları ve baskıları sonucunda Duru ve diğer trakeli çocuklar da spinraza ilacına kavuştu. Ama ilacın yaş itibariyle geç kullanılması Duru’da bazı hasarlar bıraktı.. Kızım spinraza ilacını 4 ayda bir alıyor. Almamız gereken dozlar günü gününe olması gerekirken ve bu hayati önem taşıyan bir konuyken, aksamalar yaşanıyor. Bu durum çocuklarımıza geri döndürülemez hasarlar veriyor."

"BİZİM İÇİN SON ÇAREMİZ ZOLGENSMA TEDAVİSİ..."

Kızının da yakalandığı bu amansız hastalığın artık çaresinin olduğunu açıklayan anne Meriç, tedavinin maliyetli olmasından dolayı masrafları tek başına ödeyemediklerini ve bu nedenle çaresiz olduklarını vurguluyor:

"Bugünse artık hastalığın tam tedavisi bulundu. Yurtdışında "Zolgensma" adıyla bir gen tedavisi var. Tek dozluk ömürlük bir tedavi. 13.5 kilo altındaki çocuklara uygulanabiliyor.. Bizim artık son çaremiz Zolgensma tedavisi. Duru şu an 12.7 kilo. Zolgensma şansını yitirmemesi için de 800 gram dahi almamalı. Tedavi şansını yitirmemesi için öğünlerini atlıyorum, mama miktarını azaltıyorum ya da mamasını sulandırarak veriyorum. Bu bir anne için çok zor. Anneler çocukları kilo alsın ister. Biz tam tersi “kilo almasın” diye uğraşıyoruz. Çünkü Duru zamanla yarışan bir çocuk... 3 makineye bağlı. Midesinden besleniyor. Boğazında bir delikle yaşıyor. Tüm gün yatağında, kalkamıyor, sadece ağlıyor.. Zolgensma tedavisi sadece yurtdışında uygulanıyor. Macaristan 2 yaş üzeri çocukları şu an kabul etmediği için Almanya’dan 2 milyon 340 bin euro luk bir teklif aldık. Duru şu an Zolgensma kriterlerine uygun bir çocuk fakat maliyet bizim karşılayabileceğimizden çok fazla. "

"BENİM TEK İSTEĞİM KIZIMI KURTARMAK"

Anne Meriç, her annenin dileği gibi kendi kızının da sağlıklı bir yaşam sürmesini dile getirirken "Sesimizin duyulmasına, desteklere ihtiyacımız var. El ele verirsek kızımı bu tedaviye ulaştırabiliriz. Benim tek isteğim kızımı kurtarmak... Onun artık acı çekmesini, yatağında yalvaran gözlerle 'Beni kurtar!' dercesine bakmasını değil, koşup oynamasını istiyorum. Her çocuk gibi etrafa gülücükler saçsın istiyorum. Her gün sosyal medyada 20 TL'lik dijital kartlar satarak kızımı kurtarmaya bir adım daha yaklaşmak için çabalıyorum. Ne olur artık birileri bizim sesimizi duysun. Kızım yaşamak istiyor!" diyerek yardım talebinde bulunuyor.