Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalarının yakınları Sağlık Bakanlığı önünde yeniden bir araya gelerek Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ile Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya seslerini duyurmaya çalıştıkları biliniyordu. Bakanlık önünde açıklama yapılmasını engellemek isteyen polisle aileler arasında kimi zaman sert diyaloglar yaşandı. Polisin bu sırada “Sosyal mesafenizi koruyun basın açıklamanız yapın burayı boşaltın burası Sağlık Bakanlığı. Burası normal bir yer değil. Başkentin göbeği” dediği öğrenildi.

KARTON TABUT YAPTILAR
Oğlu için kartondan yaptığı tabutu ellerinde taşıyan anne, ilaçların Türkiye’ye gelmesini isterken, Hatay’dan Ankara’ya gelen ve cebinde 120 TL kaldığın söyleyen SMA’lı Yiğit Akkaya’nın babası Bahadır Akkaya ise Cumhurbaşkanı Erdoğan’a, “Sesimizi duyun Cumhurbaşkanım her gün bir torununuz ölüyor. Cumhurbaşkanım son param 120 lira. Dövseler de ben buradan gitmeyeceğim” dedi.

Türkiye’nin dört bir yanından gelen SMA’lı çocukların aileleri tedavi için gerekli ilaçları bulamadıklarını söyledi. Ayrıca Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın, ‘SMA hastalığının tedavisi olmadığı, 2 yaşına kadar gen tedavisi almazsa öleceği hakkındaki iddiaların asılsız olduğu’ açıklamasına ve valiliklerden bağış izinlerine getirilen yasaklara tepki gösteren aileler ilaçların Türkiye’ye getirilmesini talep etti.

ABD ve Avrupa ilaç idareleri olan FDA ve EMA’dan onay alan SMA ilacının Türkiye’ye neden getirilmediğini soran İsmail Çağan’ın annesinin kucağında kartondan yapılmış küçük tabut taşıması dikkat çekti. Karton tabutun “mezar taşı” da kartondandı ve üzerinde “Ankara Evladına sahip çık” yazılıydı! Acılı anne, “Biz Türkiye’de ilaçların gelmesini bekliyoruz paramızı topluyoruz ama ilaç yok, yanlış algı oluşmasın. Yardım toplama için de izin verilmiyor. Bakanın kendisi asılsız açıklama yaptı. Ben de tabutunu hazırladım oğlumun burada bekliyorum” ifadesinde bulundu.

Bu esnada polisin, Bakanlık önünde toplanan ailelerin açıklama yaptıktan sonra ayrılmasını istemesi üzerine aileler, “Biz nerede sesimiz duyuralım” diyerek tepki gösterdi. Bu sırada itiraz eden ailelerle polis arasında şunlar geçti:
 
Polis: Geçemezsin. Açıklamanızı yapın.

Anne: Bana bağırma, neden? Ben burada duruyorum, kim ne derse desin.

Polis: Oturma eylemi yapacağız deniyor, olmaz.

Kadın: Burada bütün aileler acılı, çocuğunu kaybeden insanlar var. Bu üslup hoş değil. Bağırıyorsunuz bize neden bağırıyorsunuz? Biz buraya başka bir şey için gelmedik, evlatlarımız için buradayız. Ben burada çocuğum için otururum da yatarım da?
 
Polis: Bakanlık önünde değil farklı yerde yapın açıklamanızı.

Aile: SMA’lı İsmail Çağan Demir’in annesi: Burası bakanlık önüyse çocuklarımıza sahip çıkılsın. Ben bir anne olarak, çocuğumun tabutunu hazırladım. Anlamıyor musunuz siz bizi?

Polis: Burada oturunca her şey çözülecek mi, demagoji yapmayın.

Baba: Benim çocuğum ölüyor ölüyor ne demagojisi? Sıra hangi çocukta?

Polis: Sosyal mesafenizi koruyun basın açıklamanız yapın burayı boşaltın burası Sağlık Bakanlığı. Burası normal bir yer değil. Başkentin göbeği.

SMA’lı Yiğit Akkaya’nın babası Bahadır Akkaya ise ağlayarak şunları söyledi:

“Hatay İskenderun’dan geldim. Bağışların ilerlemesi için evimde eşya kalmadı. Yatak odamı sattım, eşyalarımı sattım. Çocuğumun oyuncaklarını sattım. Çocuğumun daha giymediği ayakkabılarını sattım. Hatay İskenderun’dan geldim ve şu ana kadar 65 bin dolar toplayabildim. Sağlık Bakanımız ve Sayın Cumhurbaşkanımız duysun, bir şeyler yapın. Hani güçlü Türkiye. 2,5 milyon dolara yakın paraya ihtiyacımız var. Hem önümüzü kapatıyorlar hem bağış yapmamıza izin vermiyorlar. Ben çocuğuma ilk ayakkabısını aldım daha giydiremedim. Sağlık Bakanı’nın açıklamasından sonra bağışlarda düşüş oldu. Çoğu insan bizim yalancı, dolandırıcı olduğumuzu düşünüyor. 65 bin doları boş yere topladık. Şu an 9 aylık çocuğumun 4 ayı kaldı. Devletimiz engel olmasın önümüzü açsın. Sağlık Bakanımız her konuşma yaptığında önümüz kapanıyor. İnsanlar yanlış anlıyor, bağış yapan insanlar da bağışları geri alıyor. Nefes alamıyorum. Yurtdışında çalışıyordum işimi bıraktım. Sesimizi duyun Cumhurbaşkanım her gün bir torununuz ölüyor. Cumhurbaşkanım son param 120 lira dövseler de ben buradan gitmeyeceğim.”

Yozgat’tan gelen Yiğit Alp Avşar’ın ailesi ise duygularını şöyle paylaştı:

"Biz dilencilik yapıyormuşuz gibi lanse edildi. Zaten kampanyalarımız yürütmekte zorluk çekiyoruz. Bu sıkıntıların üzerine bakanlığın yaptığı bu açıklama bizi çok üzdü. Sanki böyle bir ilaç ve tedavisi yokmuş gibi kampanyalarımız zedelendi. El altından kampanyalarımızı yürütüyoruz. Çünkü Yozgat Valisi bağış kutularını toplattırdı."

İsmail Çağan Demir’in annesi ise taleplerini şöyle belirtti:

“Biz bakanlıktan çok büyük şeyler talep etmiyoruz sadece çocuklarımız nefes alsın. Kimse burada ev ve araba istemek için gelmedi. Bizim bakanlıktan talebimiz hali hazırda Türkiye’de kullandığımız ilacı kritersiz vermesi. Bazı çocuklar bu ilaçları alırken bazı çocuklar alamıyor ve kasları eriyerek zamanla ölüyorlar. İki günde iki bebeğimizi toprağa verdik. Cihazların SGK ödeme kapsamına alınması gerekiyor. Oğluma cihaz almak için kredi çektim. Bir de Zolgensma ilacı Türkiye’ye gelsin istiyoruz. Çünkü diğer ilaçlar kopya gen aktive ettirici ilaçlar. Bu ilaçlar Türkiye’ye gelsin çocuklarımızın yüzü artık gülsün istiyoruz.”

SMA’lı bir aile yakını, “Biz 25 trilyonu nasıl bulacağız. Bu ilaçlar bizim ülkemize gelmesini istiyoruz. Bu ülkeye geldiğinde 7 trilyona düşüyor” ifadesinde bulundu.

Konya’dan gelen, Ali bebeğin babaannesi ve amcası göz yaşlarını tutamayarak şöyle dedi:

“Devlet çocuklarımızın üstüne resmen toprak atıyor. Gözümüzün içine baka baka bizden medet bekliyor o çocuklar. Geçen geldiğimizde bir sonuç çıkacak dediler daha çıkmada. Çocuğumuz şu an yoğun bakımda, her gelen aramada korkuyoruz biz. Kucağımıza alamıyoruz bebeğimizi kablolarla yaşıyor. Sadece sıvıyla besleniyor. Biz malımızı mülkümüzü sattık ama yine de fiyat çok yüksek karşılayamıyoruz. İllaki bir devlet büyüğünün başına mı gelmesi lazım bu hastalığın.”

Ada’nın babaannesi ise kampanyaların durmaması için destek çağrısında bulunarak, “Her bebeğin yaşamaya hakkı var. Bu ilacın buraya gelmesini istiyoruz. Spinraza ilacının da kriterlerinin kaldırılmasını istiyoruz” ifadesinde bulundu.