Duchenne Musküler Distrofi (DMD) adındaki hastalık, kas hastalıkları arasında en sık karşılaşılan hastalık. Sadece erkek çocuklarıda görülen bir hastalığa, sıklıkla 2-5 yaşları arasında teşhis konulur. Bazı DMD’li çocuklar doğumdan sonra büyümenin her aşamasında yaşıtlarından geri kalırken (yürümenin gecikmesi, sık düşme vb) bazıları da yaşıtları ile benzer özellikler göstererek büyürler. Hastalığın semptomları erken yorgunluk, yerden kalkma, yokuş çıkma ve merdiven çıkma gibi aktivitelerde zorlanma şeklinde kendini gösterir.
Henüz kesin tedavisi bulunamayan hastalığa yakalanan çocukların ve ailelerin Türkiye'de ilgili kurumlara sorularını iletmek üzere sosyal medyada açtıkları @DMDlilersoruyor kampanyası, Türkiye gündeminde birinci sıraya yükseldi. Yurttaşlar kampanyayı yürüttükleri sosyal medyada, seçim gündemiyle boğulan Türkiye'nin bu gerçekle de yüzleşmesi gerektiğini belirterek, hastalığa tedavi bulunabilmesi için gerekli çalışmaların yapılıp yapılmadığını, DMD'li çocukların geleceği için uygun koşulların ne zaman yaratılacağı gibi sorular yöneltti.
Çocukların ömrünü 10 yıl uzatabilmek için yurt dışında DMD tedavisinde kullanılan ilacın Türkiye'de ücreti 300 bin dolar...
İşte o sorulardan bazıları: