Sosyal Sigortalar Kurumu'nun bürokratlarının "Hemlibra" adlı ilaca 15 aydır onay vermemesi üzerine hemofili çocuklu aileler artık isyan ediyor.
Bedensel ve psikolojik şiddete maruz bırakıldıklarını iddia eden aileler sosyal medya hesaplarından "Ruhen ve bedenen reva görülen şiddete dur diyelim. Şu çocuklar için 1 beğeni 1 retweet lütfen. Acımıza ses verin! Necip Halkım. Merhametsizlikleri yok edelim!" şeklinde sesini duyurdu.
Uzun süredir yardım çığlığını duyurmaya çalışan aileler; "Lütfen sesimize ses, bize mucize olun. Artık çocuklar düştüklerinde, çarptıklarında, 'çocuğum acaba beyin kanaması geçirecek mi?' korkusuyla yaşatmayın bizi..." şeklinde paylaşımlarda bulundu.
Çocuklarının tedavisinde kullanılması gereken ilaçların tedarik edilmemesinden yakınan aileler, "Ağır Hemofili A hastası çocuğumun tedavisi için gerekli Hemlibra isimli ilacın SSK geri ödeme listesine alınması için 15 aydır bekliyoruz. Çocuğum faktör 8 eksikliği yüzünden sakat kalıyor. İlacımıza erişmek istiyoruz." şeklinde sesini duyurmaya çalıştı.
Hemofili nedir?
Medical Park'ın haberine göre; Hemofili genetik bir hastalıktır. Taşıyıcı genler annede bulunur ancak bu hastalıkla genel olarak erkekler karşılaşır. Ancak genetik mutasyon sonucu nadirde olsa kadınlarda da görülebilir. İleri yaşlarda pıhtılaşma faktörlerine karşı antikor oluşan kişilerde sekonder hemofili gelişme gösterebilir. Hemofili faktör eksikliğinin düzeyine göre hafif, orta ve ağır olarak sınıflandırılır.