Spinal masküler atrofi (SMA), sinirleri ve kasları etkilediği için kasların giderek zayıflamasına yol açan kalıtsal bir hastalıktır. Genellikle bebekleri ve çocukları etkilediği bilinse de yetişkinlerde de görülebilmektedir.
Ülkemizde SMA hastalığına yakalanan bebeklerden birisi de Aren bebek. 13 haziran 2022 doğumlu Aren İlhan bebeğin sağlık durumunun araştırılması üzerine Tip 2 SMA teşhisi konuldu ve henüz 18 aylıkken 17 Ekim 2023 tarihinde 'Moleküler Genetik Raporu' verildi.
TİP 2 SMA NEDİR?
Tip 1'e göre daha hafif seyir göstermektedir ve Tip 2 SMA'nın belirtileri çoğunlukla 7 ila 18 ay arasındaki bebeklerde görülmektedir. Tip 2 SMA hiçbir zaman yürüyemeyen fakat emekleyebilen çocuklarda ortaya çıkmaktadır. Hastalığın ilerleme hızı genellikle değişmektedir. Tip 2 SMA hastalığı vücutta daha çok bacakları etkilemektedir. Hastaların ellerinde titreme, skolyoz, güçsüzlük hali, kilo alamama gibi durumlar da yaşanabilmektedir. Solunum yolu enfeksiyonları da Tip 2 SMA'da da yaygın şekilde görülmektedir. Yaşam beklentisi, hastanın durumunun şiddetine bağlı olarak erken çocukluktan yetişkinliğe kadar değişebilmektedir.
BİR İNSAN BİR UMUT
Minik Aren bebeğin ailesi ve yakın çevresi seslerini daha çok kişiye duyurabilmek için özellikle sosyal medya aracılığıyla kampanya çalışmasını sürdürmeye devam ediyor.
Siz de Aren İlhan bebeğe bu zorlu mücadelesinde destek olmak isterseniz aşağıdaki bilgilerden kampanyaya destek olabilirsiniz.
Faaliyet No: 24-501
DİNÇER İLHAN
VALİLİK İZİNLİ HESAP BİLGİLERİ
TC. ZİRAAT BANKASI
ALICI: DİNÇER İLHAN
Açıklama: Aren
TL: TR10 0001 0008 4060 7604 2750 02
USD: TR10 0001 0008 4060 7604 2750 03
Not: Yurt dışından Dolar ve Euro bağışı için SWIFT KODU: TCZBTR2A
Not: Yurt dışından Dolar ve Euro yollayacak kişilerin yapacağı işlem sırası;
Para transfer >> SWIFT transferi >> Iban şeklinde olacaktır.