2 buçuk yaşındaki SMA Tip 1 hastası Ela Deniz yardım bekliyor

2 buçuk yaşındaki SMA Tip 1 hastası Ela Deniz yardım bekliyor

2 buçuk yaşındaki Ela Deniz, SMA Tip 1 hastalığı ile mücadele etmeye devam ediyor. Tedavisi ve ilacı çok pahalı olan hastalığa karşı Deniz ve İnan çifti yardım bekliyor. Hastalığın tedavisi ve ilaç masrafları 2 milyon 250 bin euro...

2 buçuk yaşındaki Ela Deniz, İnan ve Deniz çiftnin tek çocuğu... Küçük Ela Deniz SMA Tip 1 hastalığı ile yaşam mücadelesi vermeye devam ediyor. SMA Tip 1 hastalığı'nın tedavisi Türkiye'de gerçekleştirilemiyor. Yurt dışında tedavi ve ilaçlar ise çok pahalı. Zorlukla geçinen aile ise hala çaresizliğini sürdürüyor.

 

ela.jpg

 

KRT Haber'de yer alan bilgilere göre; aile dünyanın en pahalı ilaçlarından​​​​​​​ biri olan Zolgensma ilacına ulaşmaya çalışıyor. Bu ilacın ve tedavinin maliyeti ise 2 milyon 250 bin euro. Aile bu paranın yüzde 24'nü toplamış durumda. Minik Ela Deniz'in ise zamanı yok çünkü bu tedavi belli bir yaşa kadar ve belli bir kilonun altına uygulanabilmekte.​​​​​​​

 

elaa.jpg​​​​​​​

 

Minik Ela Deniz şu an 12.5 kilo ve bu ilacın kriteri olan 13.5 kiloya ulaşmaması gerekiyor. Baba İnan Deniz, "Bunun için geceleri bazı öğünlerini kesmek zorundayız ve aç yatırıyoruz" şeklinde konuştu.

 

elaaaa.jpg​​​​​​​

 

Aile, minik Ela Deniz'in yaşama tutunması, iyileşmesi için yardım bekliyor.