2 ayda yapılan testler sonucu gen raporu çıktı ve maalesef SMAType1 teşhisi kondu.

Muhammed Ali 23.12.2019 tarihinde Antalya Kepez’de Fatma ve Abdullah Akyol’un üçüncü çocuğu olarak dünyaya geldi. Baba Abdullah Akyol pazarda çalışıyor ve hem kendi ailesine hem erkek kardeşi ve babasının ailesine bakıyor.

Muhammed Ali 8 aylık doğduğu için diğer bebeklere göre baş kontrolünü sağlayamadığı ve hareketlerinde ani azalma nedeniyle çeşitli testler yapıldı. 2 ay sonucunda yapılan testler sonucu gen raporu çıktı ve maalesef SMAType1 teşhisi kondu. Turkiye'de uygulanan tedaviyi almak için aile hemen başvurular yaptı.

Sprinaza denilen Türkiye’de verilen ve hastalığı yavaşlatan ilacı çeşitli aksaklıklar nedeniyle alamadı. 8 aylıkken yoğun bakıma alındı ve entübe edildi hemen sonra boğazından bir delik açılarak trake edildi. Ayrıca şu anda Muhammed Ali solunum cihazlarına bağlı ve burnundan sonda takılarak oradan besleniyor.

AİLE DESTEK BEKLİYOR!

Minik Muhammed Ali'nin ailesinin gazetemize yaptığı açıklama şöyle:

" Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalıktır.3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre olmaktadır. Son 1,5 ayda bile Türkiye’de 12 bebek bu hastalık yüzünden ölmüştür ne yazık ki!..

Bu hastalığın Amerika’da ve Almanya’da "Zolgensma" adındaki ilacını alabileceği bir tedavisi var. Ancak tedavi hastane tekliflerinde de görebileceğiniz gibi 2.400.000 dolar tutarında dünyanın en pahalı tedavisidir. Bir yardım kampanyası başlattık çünkü bu şekilde yardım kampanyası ile para toplanıp giden 20 bebek bulunmakta Türkiye’de. O yüzden umutluyuz. Şu an yardım kampanyasında %2’ye ulaşıldı. Destekleriniz sayesinde bu ölümcül hastalıktan bebeğimizi hep beraber kurtarabileceğimizi düşünmekteyim.

Birlikte başarabiliriz! Kampanyaya destek olmak için küçücük bir bebeğin nefes alabilmesi için yardımcı olabilirsiniz."